کتاب بابا بیا خانه

«بابا بیا خانه» عنوان کتابی است نوشته‌ی اپریل انسیسو که نشر اگر آن را به چاپ رسانده است.

نویسنده‌ی کتاب می‌گوید: پس از فوت پدرم در سال ۲۰۱۸ ، تصمیم گرفتم تجربه‌هایی را که از مبارزه‌ی او با آلزایمر به دست آورده‌ام با شما در میان بگذارم، شاید بتواند به مبتلایان و مراقبانشان کمک کند. هنگام تشخیص بیماری پدرم در سال ۲۰۱۴، من و مادرم از نحوه‌ی پیشرفت این بیماری، دردها و مشکلاتی که پدرم باید تحمل می‌کرد و سختی‌ها و دشواری‌هایی که من و مادرم برای مراقبت از او باید با آن‌ها روبه‌رو می‌شدیم، هیچ اطلاعی نداشتیم.

در این کتاب، قصد دارم علاوه بر روند مبارزه‌ی پدرم با آلزایمر، بخشی از تدابیری را هم که در برخورد با رفتارهای چالش‌برانگیزش، به‌خصوص در مراحل پایانی بیماری، به کار بردیم با شما در میان بگذارم. آلزایمر فقط فراموش کردن افراد و چیزها نیست، پدر من به شخصیتی متفاوت تبدیل شد. قبل از بیماری سرسخت، یک دنده و مستقل بود، اما پس از آن به شخصیتی وابسته و عموماً غمگین و گریان تبدیل شد. سرانجام دچار توهم شد، حرف‌های ناشایستی به زبان می‌آورد و روزبه‌روز مضطرب‌تر و کینه‌توزتر می‌شد. تا اینکه دیگر نتوانستیم در خانه از او مراقبت کنیم و به آسایشگاه منتقلش کردیم. با ۳۹ سال سن، هیچ‌وقت فکر نمی‌کردم روزی مجبور خواهم شد یکی از والدینم را، آن هم در ۶۷ سالگی، در آسایشگاه بگذارم.

این کتاب را از نگاه خودم، به عنوان دختری که پدرش به آلزایمر مبتلا شده است، نوشته‌ام. البته شخصاً در همه‌ی گفت‌وگوها حضور نداشته‌ام و هرجا درباره‌ی چنین مکالمات و اتفاقاتی نوشته‌ام، به استناد گفته‌های خانواده و دوستانم بوده است. بعضی مکان‌ها و مشخصاتی را که ممکن بود هویت صاحبانشان را فاش کند، به منظور حریم خصوصی‌شان تغییر داده‌ام و گفت‌وگوها را از حافظه‌ام بازآفرینی کرده‌ام.

اپریل انسیسو سال ۱۹۷۸ در ایالت فلوریدای امریکا متولد شده است. او فارغ‌التحصیل رشته‌ی علوم کامپیوتری است و دو فرزند دارد. علاوه بر «بابا بیا خانه»، «سه‌گانه‌ای به نام حیوانات جادویی» هم به قلم او منتشر شده است.

معرفی مختصر کتاب «بابا بیا خانه»، روایت نویسنده است از ابتلای پدرش به بیماری آلزایمر. آلزایمر، بیماری بی‌رحمی است و سرگذشت «دیوید» -پدر راوی- بازتاب این حقیقت است. «بابا بیا خانه» با نمایش افول شخصیت دیوید از شخصی خودبسنده، سرسخت و در عین ‌حال حمایتگر به فردی وابسته و غمگین، بیش از هر چیز روایت نوعی زوال است. برخلاف باور عموم، آلزایمر صرفا از یاد بردن افراد و آدرس‌ها و نام اشیا نیست و شامل ابعاد گسترده‌تر و پیچیده‌تری می‌شود. نویسنده با شرح رفتارهای پدرش راهکارهای خود و مادرش را در برابر مشکلات آلزایمر و اختلالات رفتاری پدرش، بیان می‌کند.

در سال ۲۰۱۴، پدرم به متخصص مغز و اعصاب در پاناماسیتی مراجعه کرد که او را مبتلا به آلزایمر با کاهش تدریجی توانایی‌های ذهنی دانست. برای پدرم داروی نمندا اکس آر ۲۸ میلی‌گرم تجویز کرد. این دارو بیماری را درمان نمی‌کند، اما روند پیشرفتش را کند می‌کند. خوشحال بودم که بالاخره بیماری مشخص شده و برایش مداوایی وجود دارد.

بااین‌حال، زمان زیادی طول کشیده بود تا بیماری تشخیص داده شود، زیرا بیمه‌ی مادرم در ابتدا فقط هزینه‌ی سی‌تی‌اسکن مغز پدرم را تقبل می‌کرد که آن هم چیز غیرمعمولی را نشان نداد. دکتر به ما گفت که عموماً برای تشخیص آلزایمر از پت‌اسکن استفاده می‌شود. بعد از چند ماه کشمکش با شرکت بیمه، موفق شدند اجازه‌ی انجام آزمایش پت‌اسکن را دریافت کنند. جواب اسکن شبهه‌ای در بیماری آلزایمر پدرم باقی نگذاشت: فعالیت لوب‌های گیجگاهی و آهیانه‌ای کاهش پیدا کرده بود که معمولاً در بیماران مبتلا به آلزایمر دیده می‌شود. عکس ام‌آرآی هم که در همان زمان گرفته شده بود، حاکی از باریک شدن غشای مرکزی و بیرونی مغز بود.

از آنجا که پدرم دیگر نمی‌توانست کار کند، مشکلات مغازه همچنان ادامه داشت. در آن زمان، مادرم در مدرسه‌ی ابتدایی سیدرگرو کمک معلم بود. گاهی در تابستان، مادرم برای کمک به پدرم در شرکت کار می‌کرد؛ مثلاً وقت‌هایی که منشی شرکت را عوض می‌کردند. در تابستان ۲۰۱۴، مادرم مثل همیشه کارش را در مغازه از سر گرفت و آن موقع بود که متوجه شد پدرم جز تماشای تلویزیون کاری نمی‌کند.

مادرم وقتی با چشم خودش هر روز شاهد این رفتار بود، نتیجه گرفت پدرم باید بازنشسته شود، چرا که دیگر نمی‌توانست کار کند. به پدرم کمک کرد تا همه چیز را برای بستن شرکت آماده کند و صورت‌حساب‌های هنگفت شرکت را بپردازد. بعد به اداره ی تأمین اجتماعی رفتند تا حقوق ازکارافتادگی دریافت کنند. پس از پیگیری‌های مکرر، موفق شدند نامه‌ای از دکترش مبنی بر ابتلای او به آلزایمر بگیرند. در نهایت، درخواست مستمری از کارافتادگی‌اش تأیید شد و درنتیجه شروع به دریافت حقوق از دولت فدرال کرد. از آنجا که پدر درآن زمان فقط ۶۳ سال داشت، واجد دریافت مستمری متعارف تأمین اجتماعی نبود. بعد از آن، مادرم به دیدن یکی از دوستان وکیل رفت و مدارکی را مهیا کرد که وکیل پدرم باشد.

پدرم بعد از بازنشسته شدن در خانه ماند. چون دیگر نمی‌توانست رانندگی کند جایی نمی‌رفت. تمام روز تلویزیون تماشا می‌کرد و مادرم غذا را برایش در مایکروویو می‌گذاشت تا خودش گرم کند.

در چند سال بعد، پدرم به بیماری‌های دیگری هم علاوه بر آلزایمر دچار شد. او از دوران جوانی سیگار می‌کشید و از وقتی خاطرم هست خیلی می‌نوشید. اواخر سال ۲۰۱۴، درد شدیدی در پایش احساس کرد. درد آن قدر زیاد بود که دوره‌هایی طولانی قادر به راه رفتن نبود. بعد از انجام سونوگرافی از پاهایش، مشخص شد که به انسداد شریان‌های محیطی مبتلا شده است که به معنای گرفتگی رگ‌های اصلی پاهایش بود. در ژانویه ی ۲۰۱۵ در هر دو پایش استنت کار گذاشتند، اما همچنان بعد از عمل در پای چپش احساس درد داشت. با بررسی بیشتر، دکتر مطمئن شد که استنت عمل نکرده و رگ همچنان گرفتگی دارد. پس در مارس ۲۰۱۵، عمل جراحی دیگری به نام جراحی بای‌پس استخوان ران روی او انجام شد تا خونش بتواند ناحیه‌ی گرفته شده را دور بزند. عمل موفق بود و دیگر به آن درد شدید مبتلا نشد، اما دکتر برایش داروی رقیق کننده‌ی خون تجویز کرد.